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판독지 정리질병관리/나의 질병일기 2023. 7. 10. 14:59
3차병원 갈 준비를 하면서 검사했던 영상들과 판독지를 받아왔다. 삼성서울병원 : 영상, 검사결과지, 의뢰서 준비 세브란스 : 영상, 판독지, 의뢰서 준비 지난주 판독지를 받아오고, 번역기와 아하앱 전문의들께도 여쭤가며 대충 판독내용을 파악해봤다. 전문용어들이라 번역만으로 제대로 파악이 안되기도하고 아하앱 전문의 쌤들의 답변만으로 물론 내상태가 이렇다라고 장담하기는 여전히 어렵다. 다만, 윤곽이랄까? 그정도만... MRI & MRA*UBO : 흰색반점 *Rt :오른쪽 *Lt : 왼쪽 *cavvernous :해면 *r/o :의증 *MCA : 중대뇌동맥 *ICA :내뇌경동맥 *CCA : 총경동맥 뇌혈류초음파TCD 발견 : 양쪽 MCA, TICA, 오른쪽 ACA, PCA, 왼쪽 ICA, BA 협착 증가 결과 :..
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세컨드오피니언 : 세브란스 신경외과질병관리/나의 질병일기 2023. 7. 5. 17:32
삼성서울병원과 2개월이나 차이나게 예약이 잡혔다. 정평이 나있는 교수님말고 다른 교수님으로 예약을 했음에도 9월달.. 삼성서울병원은 운이 좋았던건지 아님 워낙 젊은 교수님이어서 환자들이 아직 찾지않아 그런건지 예약이 7월에 되었다. 삼성서울병원 교수님에 대해 궁금해서 여기저기 찾아봤는데, 카페와 블로그를 통해 게시된 글들이 있어서 메세지로 교수님의 성향과 진료관련해 알아보았다. 많이 침착하신편이고 질문도 받아주신다고 한다ㅎㅎ 수술후기 작성하신 분의 글을 보니, 동맥류쪽인거 같긴한데 아주 잘 되었단다. 신형진교수님이 후임으로 맡기고간 제자겸 동료이니 믿고 진료받으려 한다. 삼성서울병원 다녀와보고 세브란스는 혹시몰라 한번더 가볼까라는 의구심이 들면 가려고 하루라도 빨리 예약을 걸어둔거다. 별얘기없으면 삼성에..
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아침열기 : 국민체조질병관리/나의 질병일기 2023. 7. 5. 07:51
얼마전 남편이 몸이 자고일어나면 찌부등하고 허리도 아프고 목도 결리고... 투정을 했더랬다. 2년전쯤 자율신경계가 무너지면서 몸이 너무 힘들었을 때, 내가 선택한 것은 아침 몸풀기 운동과 명상, 하루 만보걷기였다. 그것으로 잘 자고 잘 먹었고 컨디션이 돌아왔었기 때문에 국민체조를 권해봤다.ㅎㅎ 당연 처음엔 질색팔색을 했다. 아무렇지않게 유튜브 영상 틀어놓고 체조를 했더니 옆에서 흐느적거리며 따라하던 남편. https://youtu.be/Ur-E2QnXON4 그렇게 기상과 함께 물한잔과 국민체조를 한지 2개월째다. 지금은 한쪽 발을 다쳐서 내가 슬겅슬겅 운동을 한다. 옆에서 보면 남편은 아주 열심히 국민체조를 따라하고 있다. 본인 말로 체조하고 많이 좋아졌단다. 코어운동으로 근육을 키우고 하는 것은 아니지..
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세컨드오피니언 : 삼성서울병원 신경외과 예약질병관리/나의 질병일기 2023. 7. 4. 04:47
모야모야 진단을 받고 모야가족카페, 뇌질환카페 정보들을 보니 대체로 세컨드오피니언 권유하는 분위기다. 조언을 구하는 답글에도 많은 환우분들은 메이저병원 다녀와 질병관리 방향을 정하는게 낫다고 한다. 남편과도 대화해보니 이번 영상 있을 때 다녀오는게 낫지않겠냐하고. 영상이 가치로울 때 가라는 말이다. 6개월이든 1년이 지나면 다시 검사하자할테니... 고민하다 우선 큰아이 담당의 삼성서울병원 신경외과 지태근 교수한테 가보기로 결정했다. 신형진교수님 은퇴하고 최정원교수로, 지태근교수로 담당의가 계속 바뀌어서 사실 딱 한 번 본게 다다.아직 신뢰가 쌓인 상태는 아니지만 지역에서 오르내리기 좋은 조건, 다른 분들은 예약까지 대기시간이 너무 오래걸려 우선순위에서 제외. 한 곳 더 지정해서 가보려는데... 고민이 된..
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휴대폰 잠금화면 : 질병명 남기기질병관리/나의 질병일기 2023. 7. 3. 20:48
더운 여름도 추운 겨울도 비오는 습한 날씨도 모야모야 환자에게는 취약하다한다. 뇌혈류가 영향 받는 환경이 만들어지면, 문제를 일으킬 가능성이 커진다는 것 아닐까. 처음 내가 이상한 증상을 자각한 것이 꽃샘추위 바람 때문이었다. 머리가 저리고 어지럽고 구역감이 들어서 이러다 구급차 부르겠구나하며 남편에게 상황을 얘기했던 그 때가 기억난다... 그래서 조금 앞서나가보려한다. 성인 모야모야는 뇌출혈이 많다하고, 사실 어쩜 휴대폰 분실 때도 요긴할 것 같긴하다. 휴대폰 잠금화면에 가족의 연락처와 나의 질병명을 남겨놓았다. 패턴과 지문으로 굳게 닫힌 휴대폰... 혹시나 길가다 의식없이 고꾸라지면 지나는 옆사람 누구라도 휴대폰을 열어보지않겠나 싶어서. 이런 행동들을 하는 내가 어이없으면서도 당연히 준비해야하는 과정..
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질병 받아들이기 : 모야모야를 다시 들여다보다질병관리/뇌혈관질환정보 2023. 7. 1. 08:10
7년전. 큰아이 중3 여름방학 첫날. 갑작스럽게 오른팔과 다리의 힘이 빠지는 허혈증상을 보게됨으로 모야모야병의 증상을 알았다. 큰아이가 보여준 첫증상이다. 사실 그게 병인줄 모른상태에서 얘가 왜이래 하며, 장난일줄 알고 같이 어이없어 웃었더랬다. 10여분 있다가 증상이 풀리면서, 아이의 입을 통해 몇차례 이런 일이 있었다하여 심각성을 깨닫고 신경과로 쫓아간 것이 모야모야 증상임을 알게 된거다. 오른쪽 증상이 왔으니 당연 좌뇌혈관의 문제일터. 아이는 좌측 간접문합술을 삼성서울병원 신교수님께 받고 중간중간 나를 정신적으로 힘들게하긴 했지만 교수님이 말씀하셨던 5년이 지난후, 안정기에 접어들자 본인이 하고싶은 전공과로 입학을 했다. 오른손을 쓸 수 없을지도 모른다했던 당시와는 정반대로, 성공적인 치료덕분에 큰..
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산정특례등록 완료질병관리/나의 질병일기 2023. 6. 27. 10:13
외래일이 어제였다. 어제 모야모야 확진 최종진단이 있었고. 담당쌤이 산정특례등록을 한다고 했었다. 그리고, 수납에서 산정특례등록을 위한 자필 동의 서명을 받으며 2주 정도 소요될 수 있다고 했다. 그런데, 만 하루도 걸리지 않았다. 어제 서명한 시간이 11시 정도였는데.. 모야모야 환자인 나는 이렇게.. 희귀질환자로서 5년간 의료비 본인부담률 10%만 내면서 혜택을 받는 경우로 산정특례 대상자가 된 것이다. 의사선생님이 신청을 한다 하더라도... 그래도 뭔가 심사가 있을테니 시간이 필요하겠지 했는데.. 이렇게 빨리 등록을 해주는구나. 물론, 어제부터 이미 나는 산정특례를 적용받아 대학병원 진료비임에도 1,400원만 지불하긴했다. 의사선생님의 판단이. 영상기록물을 참고하여 진단을 한다하더라도.. 의료진이 ..