질병 받아들이기 : 모야모야를 다시 들여다보다

7년전.
큰아이 중3 여름방학 첫날.
갑작스럽게 오른팔과 다리의 힘이 빠지는 허혈증상을 보게됨으로 모야모야병의 증상을 알았다. 큰아이가 보여준 첫증상이다. 사실 그게 병인줄 모른상태에서 얘가 왜이래 하며, 장난일줄 알고 같이 어이없어 웃었더랬다. 10여분 있다가 증상이 풀리면서, 아이의 입을 통해 몇차례 이런 일이 있었다하여 심각성을 깨닫고 신경과로 쫓아간 것이 모야모야 증상임을 알게 된거다.

오른쪽 증상이 왔으니 당연 좌뇌혈관의 문제일터. 아이는 좌측 간접문합술을 삼성서울병원 신교수님께 받고 중간중간 나를 정신적으로 힘들게하긴 했지만 교수님이 말씀하셨던 5년이 지난후, 안정기에 접어들자 본인이 하고싶은 전공과로 입학을 했다. 오른손을 쓸 수 없을지도 모른다했던 당시와는 정반대로, 성공적인 치료덕분에 큰아이만의 작품들을 그려내며 미니작가로서 과성적도 우수하고 5학기째 장학금으로 대학을 다닌다. 그렇게 나의 큰 딸은 모야모야를 친구로 받아들였고 잘 이겨내주었다. 계속 추적관찰 중인 우뇌가... 부디 발현되지않기를. 간절히 소원한다.

이제 시작된 나의 모야모야는.
말은 인생 끝까지 가자고 하였지만..
아직 못받아들이는지 스트레스가 오르고 혈압이 다시금 들쑥날쑥한다. 다시금 모야가족카페와 질병관리청 희귀질환정보를 오가며 공부하기 시작했다. 알아야했다. 아니 알아야만한다. 나의 아이들이 자립할 수 있을 때까지 엄마로서 자리해야 할 책임이 있고, 심신 건강한 엄마로서 아이들의 버팀목으로 고목나무처럼 서있고 싶다.



최근 접한 정보들

• 소아모야모야와 성인모야모야는 증상의 차이가 있을 수 있다. 소아는 일시적인 허혈, 경기증상, 뇌경색, 두통 등이 많으며 성인은 소아와 비슷한 증상들도 보이지만 뇌출혈 증상으로 발견되는 경우가 많다는 것
• 유전자 RNF213이 관련이 있다고 보는 학설도 있으나, 더 연구가 필요하며 그보다는 10%정도의 가족력에 기인한다는 것. 따라서 내가 유전자가 있다해서 내 아이들을 유전자검사 해볼 필요는 없으며, 나의 언니와 딸, 그리고 내가 모야모야이므로 다른 자녀들의 경우 증상 발현이 되는지 살펴서 증상이 나오면 유전자검사가 아닌 뇌MRA검사를 하면된다 정도로 이해했다. 대신 늘 주의깊게 관찰하는게 중요
• 가족력과 유전은 다르다는 것
• 모야가족의 회장님의 말씀이 기억에 남는다. 긍정적 마인드로 좀 느리게 생활하며 관리하면 뇌경색, 뇌출혈, 허혈, 마비 등 증상발현이 안될 가능성이 높다...
• 성인 여성환자의 경우 갱년기, 폐경기,생리기간에 호르몬 변화, 뇌혈류변화, 증상에 주의할 것

  

출처-질병관리청 희귀질환헬프라인