최종진단 모야모야 : 인생 끝까지 관리하며 살아갈게

6/2일 퇴원이후,
24일만에 세종충남대병원 신경과 외래를 다녀왔다.

좁아진 우측 중대뇌동맥으로 인한 약처방이 필요했고 유전자검사 결과 및 나의 질병에 대한 정체를 알게 되는 날이다.

역시나 오늘도 긴장하고 있음이 혈압에서 여실히 나타난다. 겉으로는 의연한척 아무렇지않은척, 간호사와 대화해놓곤 혈압은 154-92ㅠㅠ

백색혈압이니 뭐니 하는 그런거.
앞으로 병원과 친해져야할 것 같은데, 이제 그만 좀 긴장하자.

접수와 함께 이름이 호명되고 진료실로 들어섰다.

유전자 검사 결과 양성이에요.
?
잘못 들은줄 알았다.
아닐거라고.
그냥 느낌에도 아닐 것 같았다.
아무래도 나의 촉은 개떡같은가보다.

모야모야 유전자 양성.
'그렇다해서 바뀌는건 없어요'하시는데... 왜 난. 아무것도 모른채 16세 때 모야모야로 개두술을 하고, 고1  때까지 방황하며 힘들어했던 첫아이가 떠오르는지... 괜한 미안한 마음으로 머리가 꽉 차 들어갔다.

그랬다. 바뀌는건 없었다.
똑같이 아스피린은 처방되는 거고.
증상 나타나면 응급실로 오면 되는거고. 지금 달리 다른 약이 처방되거나, 수술을 하거나 변수가 있는게 아니라는거다.

단지, 지난번 기형적인 희귀성 뇌혈관협착이라는 두리뭉실한 질병명에서.. 희귀성 난치질환인 모야모야라는 최종진단명이 생겼고.
전처럼 똑같이 뇌혈관질환자로서 질병을 관리하면 되는거다.

그러고보니 질병코드가 바뀌었다. I66에서 I67.5로...

최종진단 진단서

몸이 아픈데, 이유도 모르고 병명도 모르면 그건 큰 문제지만. 지금처럼 병명이 나왔으니, 알고 관리하는 병이니까 얼마나 다행이냐..라고 예전 누군가에게 마치 뭐나 된듯이 개떡같은 논리로 지껄였던 내 자신이 부끄럽다. 알고나니 가슴에 돌덩이가 올라앉은 이  느낌은, 적어도 지금 이순간만큼은 많이 어이없고 솔직히 많이 힘들다..


멍하니 앉아있는데 혈압약 잘 먹고있죠? 혈압이 좀 높네 하신다.

집에서 측정한 혈압 보여드리니 긴장했나보라며 약 잘 먹으라고... 선생님 혈압보다 더 좋다고 괜찮다고 하셨다.

증상 나타나면 바로 응급실로 와야한다는 당부와 안내자료를 건내셨다.
뇌혈관질환 예방관리를 위한 9대수칙자료.

세종충남대학교병원_심혈관센터_환자안내자료

앞으로 3개월마다 외래. 1년마다 MRI 추적관찰이 될 듯 하다. 그리고 모야모야 산정특례등록까지 해주시고 오늘 진료는 끝이났다.

오늘 병원비부터 산정특례가 적용된다는데, 1,400원밖에 안나왔다. 돈이 없어 치료 못한다 소리는 못하겠군.. 웃프다.

이콩이, 삼들이, 사콩이까지...
내가 가진 이 유전자가 혹시나 일콩이처럼 아이들에게 영향을 끼칠까 두려운 마음은 내려놓기 어렵지만... 이럴수록 더 정신 바짝차리고 살아가련다. 인생 끝까지.. 그래. 관리해줄게. 살펴줄게. 더 공부하고 자료찾아가며 약도 잘먹고 운동하면서 그렇게 관리하며 살아갈게.